» » خدا را این جا طواف کنید

خدا را این جا طواف کنید

2614
توسط : علیرضا ابراهیمی آبیز | تاریخ : 22 دی 1394

«فاطمه» زیر تیغ جراحی

خدا را این جا طواف کنید


6 سال پیش وقتی فاطمه به دنیا آمد دکتر به پدرش گفت: «فقط ببرید آلمان، هزینه عملش 200 میلیون تومان است، در ایران معالجه نمی شود» پدرش می گوید: اشک را از پهنای صورتم مشت کردم و چکاندم روی زمین ، گفتم خدایا تو که وضعیتم را می دانی!

تا آن لحظه مادر فاطمه نمی دانست که دخترش مثانه ندارد اما این غم بزرگ فراتر از دل دردمند پدر بود. باید همراه با شیرینی تولد فرزندش این خبر را به همسرش هم می داد که دخترشان جزو بیماران نادر است. 

«حسین اکبری» کارگر 42 ساله ای است که 10 سال پیش به دلیل مشکلاتی که در روستایش داشت برای کارگری به بیرجند آمد. او قبل از فاطمه دو فرزند دیگر هم دارد که هر دو سالم هستند. و نان این خانواده 5 نفری از بازوان خسته او تامین می شود.

«فاطمه» با این که 6 زمستان از عمرش گذشته است هنوز هم پوشک می شود و حالا که من به دیدنش رفته ام وسط خانه دراز کشیده و در پاسخ سلامم  لبخند می زند.

مادرش می گوید: دلش را ندارم برای دخترم سوند عوض کنم، هیچ مادری هم دلش نمی آید که شکم سوراخ فرزندش را ببیند. هر شب که پدرش سوند فاطمه را می گذارد دلم خون می شود. هر ناله فاطمه مرا پیرتر می کند.

پدر خودش را قوی تر از همسرش نشان می دهد و لوله سوند را برمی دارد که به آرامی در شکم فرزندش فرو کند! خنده روی لب های فاطمه خشک می شود، با اولین جیغ دست های پدرش می لرزد و دوباره امتحان می کند.

7 بار عمل

این دختر 6 ساله تاکنون 7 بار عمل شده است. پدرش می گوید: عمل ها برای پیوند از روده به مثانه انجام می شود و علاوه بر اینکه هزینه هر عمل 5 میلیون تومان است بعد از عمل هم فاطمه  5 آمپول استفاده کرده که قیمت هر کدام یک میلیون و 305 هزار تومان بوده است او دوباره به کارگر و مستاجر بودن خود اشاره می کند.

« از وقتی فاطمه به دنیا آمده نصف عمرم را در بیمارستان ها هستم و بقیه روزها را کارگری می کنم که با این پول اندک تامین مخارج  یک خانواده 5 نفری واقعا دشوار است.»

او وضعیت فاطمه را وخیم اعلام می کند. « فاطمه را هر ماه باید دو بار به مشهد ببریم» . یک ماه پیش پزشک معالج فاطمه گفت: حجم مثانه کم است و آمپول ها اثرگذار نیست. دکتر تشخیص داد که باید سریع عمل بعدی انجام شود و گفت اگر به زودی عمل نشود احتمال پس زدن ادرار و از کار افتادن کلیه های بچه زیاد است اما هزینه 10 میلیون تومانی عمل کار را سخت کرد به همین دلیل فاطمه به درخواست خودمان مرخص شد.

از شهریور پارسال که آخرین عمل فاطمه انجام شده هر شب باید از سوند ادرار استفاده کند . هزینه هر عدد سوند ارزان قیمت 700 تومان است و به گفته پدرش این سوند در خراسان جنوبی پیدا نمی شود و باید از داروخانه شبانه روزی بیمارستان امام رضا(ع) مشهد تهیه شود.

پیگیری های بی نتیجه

پیگیری های خانواده فاطمه راه به جایی نبرده است. مادر فاطمه می گوید: وقتی دیدیم هزینه های درمانش زیاد است رفتیم تا از بهزیستی کمک بگیریم اما بهزیستی این بیماری را تحت پوشش قرار نمی داد و گفتند اگر معلول یا عقب مانده ذهنی بود می توانستیم کمک کنیم ولی این بیماری جزو بیماری هایی نیست که ما کمک کنیم.

پدر فاطمه به موسسات خیریه، کمیته امداد و مرکز بیماری های خاص هم مراجعه کرده است اما آن ها هم براساس بخشنامه سازمانی خود اجازه کمک به این بیماری را نداشته اند. خانواده فاطمه حتی به ریاست جمهوری هم نامه نوشته اند و پاسخ دو نامه آن ها اینگونه بوده است: «به مرکز بیماری های خاص مراجعه کنید و اگر در بیمارستان امام رضا(ع) بیرجند معالجه این بیماری انجام می شود می توانید از خدمات آن به صورت رایگان استفاده کنید». اما متاسفانه این بیماری در این بیمارستان قابل معالجه نیست و مرکز بیماری های خاص هم این بیماری را زیرپوشش قرار نمی دهد.

رئیس مجمع خیران سلامت استان به «خراسان جنوبی» می گوید: هنوز وارد مقوله حمایت از بیماران نشده ایم و در این زمینه نمی توانیم هیچ حمایتی از بیمار داشته باشیم. در حال حاضر فاطمه زیرپوشش یک موسسه خیریه است که تنها کمک آن ها سبد غذایی است که در ماه چند بار به فاطمه تعلق می گیرد اما هزینه داروهای فاطمه به قدری زیاد است که مادرش می گوید پول خرید شربت های تقویتی اش را ندارم.

فاطمه روزی 3 بار دارو مصرف می کند.

دکتر «حبیبی» متخصص اورولوژی که چند بار اقدام به عمل جراحی فاطمه کرده است، می گوید: حدود 15 نفر در خراسان جنوبی به این بیماری نادر مبتلا هستند که خودم چند بار آنها را عمل کرده ام، بیماری آن ها نه اینکه کلا مثانه نداشته باشند بلکه مربوط به حجم کم مثانه است و به همین دلیل باید با پیوند از روده حجم مثانه را بیشتر کنیم.

او با بیان این که تعداد مشخصی وجود ندارد که مثلا با 5 عمل مشکل این بیماران حل شود گفت عمل پیوند از روده به مثانه را باید تا زمانی که حجم مثانه زیاد شود تکرار کنیم.

دکتر «حبیبی» از خطرات عمل نکردن این بیماری گفت: از کار افتادن کلیه ها خطری است که این بیماران را در صورت معالجه نشدن تهدید می کند. وی از زیرساخت های انجام این عمل در خراسان جنوبی گفت: یکی دو بار این عمل قابل انجام است اما دوره کامل درمان در اینجا امکان پذیر نیست و بیماران باید به مشهد و شهرهای بزرگ تر مراجعه کنند.

او با اشاره به بالا بودن هزینه های عمل و داروی این بیماران گفت: تا جایی که خودم می توانم هزینه را برای بیماران خاص کاهش می دهم ولی بسیاری از آن ها مثل خانواده فاطمه برای اینکه بتوانند هزینه درمان را تامین کنند ناچار هستند که از خیران کمک بگیرند.

با پیگیری های انجام شده،  بعد از معرفی «فاطمه» توسط پزشک به موسسه خیریه دارالشفای فاطمه زهرا(س) بیرجند این موسسه خیریه عهده دار رایزنی ها برای معرفی پزشک و هزینه های درمانی شد و اکنون مسئولان موسسه خیریه دارالشفای فاطمه زهرا(س) و درمانگاه خیریه ولی عصر(عج) بیرجند بر ورود خیران همیشه در صحنه برای تامین هزینه های درمانی این بیمار تاکید دارند.

خانواده فاطمه سال ها پیش از روستاهای شهرستان زیرکوه به بیرجند مهاجرت کرده اند. 

 

لینک گزارش در روزنامه خراسان جنوبی

همچنین ببینید

خوردن غذاهای عادی ممنوع!

«گزارشی از یک بیماری خاص» منبع روزنامه خراسان جنوبی/روزنامه نگار: علیرضا ابراهیمی  آبیز

جشن میلاد حضرت فاطمه (س)درآبیز

جشن میلادباسعادت حضرت فاطمه زهرا(س)درمسجدجامع آبیزبرگزارشد.این مراسم باشعرخوانی نونهالان مهدکودک

جشن ازدواج درآستانه ولادت باسعادت حضرت فاطمه زهرا(س)

درآستانه ولادت باسعادت حضرت فاطمه زهرا(س) جشن ازدواج آقای مهدی نظامی بامولودی خوانی سیدحسن آقای

مراسم عزاداری شب شهادت حضرت فاطمه زهرا(س)درآبیز

مراسم عزاداری شب شهادت حضرت فاطمه زهرا(س)درمسجدجامع آبیزبرگزارشد.دراین مراسم که پس ازنمازمغرب

نظرات کاربران

User Avatar
مطالب : 0
نظرات : 125
امیرحسین در تاریخ : 25/10/1394 - 01:34
  • Like
  • 0
خسته نباشی گل پسر




--------------------

User Avatar
مطالب : 0
نظرات : 4459
عادل در تاریخ : 29/10/1394 - 07:30
  • Like
  • 0
انشاالله که زودتر شفای عاجل یابد این دختر معصوم . چندی پیش در سایت آمده بود که مؤسسه خیریه مهرآفرین درمان رایگان آسیب دیدگیهای جسمی افراد بی بضاعت در سراسر کشور را انجام می دهد و خواسته بود که این افراد به مؤسسه معرفی شوند جناب ابراهیمی لطفاً پیگیری نمایید تا این کودک و والدینش از درد و رنج نجات یابند. 



User Avatar
مطالب : 0
نظرات : 4459
xxxxxxxxx در تاریخ : 1/11/1394 - 18:01
  • Like
  • 0
salam. chejoori mishe komak kard mostaghim be khodeshoon?
eradatmand



نظری بنویسید



نام شما :
ایمیل شما :
نظر شما :
کد امنیتی :
عکس خوانده نمی شود
کد را وارد کنید :
تصاویر برگزیده
آمار بازدید
امروز:787
دیروز :1753
این هفته :787
هفته گذشته :15081
این ماه:78613
این سال :524014
بازدید کل:3459426
امروز به :0 نظر کاربران پاسخ داده ایم.

آمارآنلاین :
کاربر آنلاین: (0)
مهمان آنلاین : (5)
موتورجستجوگر : (0)
درحال حاضر: 5 نفر درسایت حضور دارند