» » خوردن غذاهای عادی ممنوع!

خوردن غذاهای عادی ممنوع!

1487
توسط : علیرضا ابراهیمی آبیز | تاریخ : 16 دی 1394

«پی کی یو »گران تمام می شود

هر جا دعوت می شود غذایش را خودش می برد! باید غذاهای مخصوص بخورد ، غذاهای گران و کم یاب

مهرداد هرگز تخم مرغ نخورده است ، گوشت ، اشکنه و قورمه سبزی هم نخورده است.

7 سال است که شیر ، ماکارونی و یا برنج می خورد! غذاهایی که هیچ کس نمیتواند دو وعده پشت سر هم

بخورد اما او تا آخر عمرش باید همین رژیم غذایی را حفظ کند . مهرداد 7 ساله است و طبیعی است که بهانه

بگیرد ، غذایش را پس بزند و هوس غذاهای تازه داشته باشد اما این هم یادتان باشد که در خانواده ای

مستضعف به دنیا آمده و یک بار همین بهانه گیری ها پدرش را به زندان فرستاده است! پدر مهرداد کارگر ساده

ای است که خرج خانه را از سر گذر می آورد . مهرداد که 6 ماهه شد فهمیدند بیماری اش برای خانواده گران

تمام می شود . پدر نتوانست با پول کارگری غذای بچه اش را فراهم کند یک اشتباه ، یک تصمیم غلط او را به

زندان فرستاد و خانواده اش همین حامی را هم برای مدت زیادی از دست دادند . حالا پدر دوباره به خانه

برگشته است حساب که میکند از 6 ماه پیش 67 روز کار گیرش آمده و 113 روز دیگر صبح رفته است سر گذر

و شب دست خالی به خانه آمده است.

مادر مهرداد زن جوانی است که اولین فرزندش به «پی کی یو» مبتلا شد و دیگر نمی خواهد فرزند دیگری

داشته باشد . شرایط خاص فرزندش باعث شده که تمام توانش را برای مراقبت از او بکار گیرد به گفته او

مهرداد نباید تنها از خانه بیرون برود ، نباید در یخچال را باز کند ، نباید از کسی شکلات بگیرد ،

نباید در میهمانی ها از او غافل شد و صدها نباید دیگر کار این مادر جوان را سخت و نفس گیر کرده است

که گر چه او با عشق وظیفه مادری اش را انجام می دهد اما خطوطی که بر صورت جوانش افتاده خبر از

رنج بیشمار « مادر» بودن می دهد.

« پی کی یو » درمان قطعی ندارد

تاکنون درمان قطعی برای افرادی که به پی کی یو مبتلا هستند پیدا نشده است و برای اینکه شرایط رشد

آنها نرمال باشد باید رژیم غذایی مناسبی را رعایت کنند . دکتر ظریفی کارشناس مسئول پیشگیری از

معلولیت های اداره کل بهزیستی استان می گوید « پی کی یو» یک اختلال ژنتیک مرتبط با متابولیسم

فنیل آلانین است. فنیل آلانین، یک آمینو اسید است و آمینو اسیدها، عنصر اصلی پروتئین ها هستند.

پی کی یو معمولا در اثر نقص آنزیم کبدی فنیل آلانین هیدروکسی لایز، که فنیل آلانین را به آمینو اسیدهای

دیگر از جمله تیروزین تبدیل می کند، اتفاق می افتد. اگر این بیماری بدون درمان رها شود

سطوح فنیل آلانین به سطوح سمی تبدیل می شود، که برای مغز بسیار مضر است.

او می گوید : پی کی یو به وسیله رژیم کم پروتئین، کم فنیل آلانین، قابل درمان است. به گفته این کارشناس

در بدو تولد آزمایش ابتلا به پی کی یو از همه نوزادان انجام می شود و اگر نوزاد مبتلا باشد

بلافاصله ممنوعیت شیر مادر شروع می شود و رژیم غذایی خاص نوزاد انجام خواهد شد که در این صورت

رشد نوزاد عادی خواهد بود اما اگر این بیماری به موقع تشخیص داده نشود بیمار دچار عقب ماندگی ذهنی

و تاخیر تکاملی خواهد شد و با خوردن شیر مادر بیماری اش تشدید می شود.

تنوع غذایی برای مبتلایان به این بیماری زیاد است اما گران بودن غذاها باعث شده که خانواده های

کم درآمد نتوانند این تنوع غذایی را رعایت کنند و اکثرا ماکارونی و برنج به بیمار می دهند خانواده مهرداد هم

بیش از رنج فقر بخاطر بیماری فرزندشان رنج می برند ، بیماری که برای ثروتمندان مشکلات زیادی ایجاد نمی کند

اما خانواده های فقیر را تا مرز فروپاشی پیش می برد . پدر مهرداد از اشتباهی که او را چند سال از خانواده اش

دور کرد به تلخی یاد می کند و می گوید : یک لحظه خودم را بیچاره دیدم، به اندازه کافی از دوستان و آشنایان

قرض کرده بودم و نمی خواستم بیش از این شرمنده خانواده ام باشم گر چه آن اشتباه بیشتر باعث

شرمندگی ام شد.

از او می پرسم اگر مجبور باشی از غذاهای عادی به بچه ات می دهی یا نه ؟ در پاسخم با چهره ای گرفته

می گوید: نمی شود ! یک بار از ناچاری به مهرداد تخم مرغ دادم تشنج کرد.
هزینه غذای مهرداد هر ماه حدود 300 هزار تومان است و درآمد پدرش از 6 ماه پیش که از زندان آزاد شده

2 میلیون تومان بوده است . این یعنی اگر غذای مهرداد با همین تنوع کم در ماه 300 هزار تومان هزینه داشته

باشد ماهیانه 35 هزار تومان برای خرج این خانواده 3 نفری می ماند! البته یارنه هم کمک خرج خانواده است.

به گفته خانواده مهرداد تا زمانی که پدرش زندانی بود بهزیستی هم از فرزند بیمارشان حمایتی نکرده است

اما حالا بعد از آزادی پدر 6 ماه است که مهرداد مورد حمایت بهزیستی قرار گرفته و معاون توانبخشی

بهزیستی از حمایت های این نهاد برای هر بیمار به مبلغ ماهیانه 50 هزار تومان یاد می کند .

البته ناگفته پیداست که هزینه های یک بیمار «پی کی یو» فقط رژیم غذایی مخصوص نیست و مهرداد

علاوه بر داروهایی که نیاز دارد به کلاس های گفتار درمانی هم می رود.

طبق آخرین آماری که با همکاری بهزیستی و دانشگاه علوم پزشکی استان انجام شده 35 نفر در خراسان

جنوبی به «پی کی یو» مبتلا هستند

که غذاهای خاص می خورند و هر جا دعوت می شوند غذایشان را با خود می برند!

همچنین ببینید

آرزوهای یک خانواده زندانی در یک شب یلدایی

آرزوهای یک خانواده زندانی در یک شب یلدایی   یک مادر و ۶ فرزند

یک روز با زباله گردهای شهر

  به گزارش خراسان جنوبی- علیرضا ابراهیمی آبیز    

یادی ازدرگذشتگان

شادروان کربلائی غلامحسین رضازاده و شادروان خورشیدسنگری ارسالی:منصورسنگری  متنی درخصوص

خوشرآباد، روستایی که فقط یک خانوار دارد

این گزارش را برای مهر قاینات نوشته ام و در ویژه نامه نوروزی مهر به چاپ می رسد ، در دو روزنامه

نظرات کاربران

نظری بنویسید



نام شما :
ایمیل شما :
نظر شما :
کد امنیتی :
عکس خوانده نمی شود
کد را وارد کنید :
تصاویر برگزیده
آمار بازدید
امروز:1556
دیروز :5681
این هفته :1556
هفته گذشته :43419
این ماه:196701
این سال :1309638
بازدید کل:4245050
امروز به :0 نظر کاربران پاسخ داده ایم.

آمارآنلاین :
کاربر آنلاین: (0)
مهمان آنلاین : (8)
موتورجستجوگر : (0)
درحال حاضر: 8 نفر درسایت حضور دارند